Lutte contre le cancer : une troisième vie !

À l’été 2025, j’ai appris lors d’un dépistage de routine que, comme de nombreuses autres femmes, j’avais un cancer ☹ Cela a été évidemment un choc ! Même si plusieurs personnes de mon entourage sont concernées par cette maladie, je pensais que ça ne pouvait arriver qu’aux autres.

Il y a eu alors l’acceptation de la maladie, l’opération puis les traitements.

Suite à des effets secondaires très rares de l’un de ces traitements, j’ai été hospitalisée plusieurs semaines et je n’ai pas pu travailler pendant un mois et demi au moins, reprenant doucement mon activité en janvier.

Je profite de cette journée mondiale de lutte contre le cancer pour mettre ma pierre à l’édifice et résumer, en quelques lignes, les conséquences que cette maladie entraîne pour moi. Il faudra apprendre à vivre avec, travailler différemment et faire face aux effets secondaires des traitements à venir.

La découverte de mon cancer représente pour moi une troisième vie : à côté de ma vie professionnelle d’auto-entrepreneure et ma vie privée (famille, amis, loisirs et investissement associatif). Dans cette troisième vie, il faut garder le moral, accéder aux documents, s’informer, échanger, aller aux rendez-vous médicaux, faire des activités adaptées et pourquoi pas, contribuer à faire avancer la recherche.

Le parcours que j’ai suivi depuis 6 mois n’a pas été sans embûches. Je n’aurais pas pu le surmonter sans le soutien de ma famille, mes amis et toutes les personnes qui m’ont conseillée, m’ont demandé des nouvelles et, tout simplement qui étaient là. Merci à elles 🫀 !

Accès aux documents

On m’a remis des quantités de documents papier que je ne pouvais pas lire. C’était le cas des comptes-rendus et des ordonnances. Lorsque j’ai demandé à avoir ces ordonnances au format numérique, il est arrivé qu’on me les envoie par mail : mais c’étaient les documents scannés au format image, donc impossibles à lire avec un lecteur d’écran.

La solution : numériser le PDF ou demander à l’intelligence artificielle (IA) d’en faire un résumé.

Accessibilité de l’application du centre de lutte contre le cancer

Heureusement, beaucoup de documents que j’ai reçus me sont transmis au format électronique. La plupart sont au format PDF mais je peux les lire.

Le centre où je suis suivie propose une application pour smartphone dans laquelle on peut consulter ces documents, les rendez-vous à venir ou passés, répondre à des questionnaires. Malheureusement, l’accessibilité de cette application n’est pas au rendez-vous.

Le premier écueil est l’identification. En effet, il faut saisir un code à 4 chiffres à l’aide d’un clavier virtuel. Ce clavier n’est pas accessible avec VoiceOver. Il n’est pas possible de naviguer d’un chiffre à l’autre et de le sélectionner.

Solution : demander à quelqu’un de saisir le code pour moi, ce qui n’est pas très confidentiel.

Je peux aussi aller sur l’interface Web de l’application, sur laquelle il m’est possible de saisir mon code en toute autonomie.

La seconde difficulté est l’accès aux sous-menus de l’application : même si j’accède aux différents menus de l’application sur smartphone, je ne peux pas interagir avec ces sous-menus qui sont lus d’une traite par VoiceOver. De plus, il n’est pas possible de naviguer entre les éléments des sous-menus, puisque VoiceOver les restitue comme un seul bloc.

Solution : là encore, il faut utiliser l’interface Web.

Trouver de l’information sur la maladie

J’ai pu trouver diverses informations sur la maladie en allant sur Internet et en lisant les documents reçus. Mais ce que j’ai apprécié, ce sont les ateliers en visio ou présentiel, proposés par le centre où je suis suivie. Les animatrices de ces ateliers ont été vraiment à l’écoute de mes besoins et j’ai pu suivre ces événements sans aucun problème. Les échanges avec les autres participantes étaient également très utiles.

Les déplacements pour se rendre aux différents rendez-vous

Même si, au début, j’ai dû être accompagnée par des proches, utiliser plusieurs fois les taxis, j’ai pu progressivement me rendre seule aux différents rendez-vous, notamment à ceux de radiothérapie. J’étais accompagnée de ma fidèle chienne guide Shiva. Cela m’a permis d’être autonome dans mes déplacements. Shiva a été très bien accueillie par les préparatrices. Elle a pu m’attendre dans la cabine où je me changeais.

Et maintenant ?

Le plus dur des traitements est passé. D’autres vont suivre et durer plusieurs années. Il faudra combiner les conséquences de ces traitements avec ma vie professionnelle et personnelle.

Je souhaite aider à faire avancer les choses :

• En sensibilisant les professionnelles aux besoins des personnes qui ont un handicap visuel. Certaines ne savaient même pas que nous pouvions accéder aux documents par mail.
• En tentant de tout faire pour que l’application du centre devienne accessible.
• En participant à des études sur le cancer. C’est pourquoi j’ai rejoint le réseau Seintinnelles. J’ai essayé de remplir le questionnaire d’une première étude, mais je n’ai pas réussi car les erreurs de formulaire n’étaient pas clairement expliquées.

Il y a encore beaucoup de travail pour améliorer les choses, mais avec de la patience et de la ténacité, on va y arriver !

Aujourd’hui, c’est la Journée mondiale de lutte contre le cancer !

• 🚀 Le saviez-vous ? Nous, citoyennes et citoyens, pouvons toute et tous participer à lutter contre le cancer et faire en sorte que la recherche avance plus vite. Oui, oui !
• 📩 Il vous suffit de vous inscrire, comme moi, sur le site seintinelles.com
• Tout le monde peut s’inscrire, femme et homme.
• Malade ou non.
• La recherche a besoin de nous toutes et tous pour amenuiser le pouvoir de nuisance de cette satanée maladie. 🦀
• S’inscrire ne prend que quelques minutes et n’engage à rien de plus que recevoir un email dès qu’une étude est lancée. Vous serez libre de dire oui ou non à chaque projet.
• Rejoignez-nous !